با بیماری «ماهان مشهور» بیشتر آشنا شویم

عصر ایران: با اعلام این که کودک مریوانی(ماهان) به سرطان مبتلا نیست بلکه نام بیماری او « آلو پسیا آره آتا» است توجه جامعه به این بیماری ناشناخته جلب شده است و در واقع فداکاری معلم مریوانی نگاه ها را نه تنها معطوف به کودک مریوانی ساخت بلکه صدها نفر دیگر از مبتلایان به این بیماری را در کانون توجه عمومی و تخصصی قرار داده است.

حسین امیر افشاری که خود را نماینده انجمن حمایت از مبتلایان به بیماری آلوپسیا آره آتا معرفی کرد در تماس با عصر ایران اطلاعات قابل توجهی در اختیار ما قرار داده که می تواند در نوع مواجهه با مبتلایان مفید باشد:
 
– در این بیماری که ممکن است از بدو تولد آغازشود و گاه تا پایان عمر فرد ادامه پیدا کند، فرد مبتلا تمامی یا بخشی از موهای بدن خود را از دست می دهد و برگشت و رویش مجدد مو نیازمند درمان های متعدد جاری در کشورمان ایران و جهان است؛ یعنی کورتون درمانی و شیمی درمانی. اما تا کنون همگی موقتی بوده و با قطع درمان ریزش موها مجدداً آغاز شده است.
   
– در این بیماری فرد هیچ درد یا رنج جسمی متحمل نمی شود. این بیماری بر خلاف سایر بیماری ها که باعث درد یا آسیب می شود شامل هیچ درد فیزیکی نیست. شاید این تنها حسن آلوپسیا باشد ولی درعوض روح و روان فرد مبتلا را به شدت می آزارد. از آنجا که موجب ریزش تمام موهای بدن ازجمله ابرو و مژه می شود تغییرات ظاهری شدیدی را ایجاد می کند ولی از توانایی های فرد بیمار کاسته نمی شود.

در برخی موارد به دلیل نا آگاهی جامعه و حتی خود فرد به معضلی روانی تبدیل می شود و صدمات بسیار سنگینی بر روحیه و شخصیت افراد وارد می کند. نگاه های دیگران در جامعه، تحقیر افراد مبتلا ، کناره گیری از محیط های اجتماعی توسط مبتلایان، فقدان اعتماد به نفس و تردید و ترس درانتخاب و ازدواج از عواقب این بیماری است که گاه متاسفانه به خودکشی و افسردگی شدید نیز می انجامد.
 
– بر اساس این توضیحات روشن است که  خانم های  مبتلا با  مشکلات  بیشتری نسبت به آقایان رو به رویند.

– با اطلاع رسانی درست می توان تا حدود زیادی این معایب را برطرف و گامی موثر به سوی آرامش روحی و روانی و به تبع آن بهبودی مبتلایان برداریم. همان طور که در کشورهای دیگر افراد مبتلا، تنها و تنها درگیر بیماری اند و از عوارض روحی و روانی آن در امان نیستند.
 
 – در جامعه ما هنوز بسیاری از مردم حتی اسم آلوپسیا آره آتا را نمی شناسند و نمی دانند که نام یک بیماری است.
 
– از آنجا که تاکنون درمان قطعی برای این بیماری یافت نشده، درکشورهای توسعه یافته تنها خدمت به این بیماران، آموزش، شناخت و خودباوری است.  تبلیغات فرهنگی درسطح جامعه وآشنایی همه مردم با این عارضه موجب تسکین روحیه بیماران می شود و مردم با آغوشی باز از فرد مبتلا به آلوپسیا استقبال می کنند چون مطمئن هستند که برای افراد سالم هیچ واگیر و عارضه ای ندارد.

انجمن حمایت از مبتلایان به بیماری آلو پسیا آره آتا یک وب سایت نیز به این نشانی راه اندازی کرده است:
www.alopecia.ir   

از توضیحات تکمیلی پزشکان متخصص یا انعکاس تجارب احتمالی کاربران مبتلا استقبال می کنیم.