مادری که همواره در کنار پسرش است/عکس

• محمدرضا از ابتدا با این بیماری درگیر بود یا سالم به دنیا آمد؟

محمدرضا دی‌ماه 69به دنیا آمد. همان روز اول که محمدرضا را به اتاق آوردند دیدم که هر دو شست پایش به سمت داخل رفته؛ پزشک اطفال معاینه کرد و گفت مسئله مهمی نیست «هالوکسؤالگوس» است و کمی که بزرگ‌تر شد عمل می‌کنیم مشکل برطرف می‌شود. باز من و پدرش اطمینان نکردیم و به پزشک‌های دیگر نیز مراجعه کردیم و همه همان تشخیص را دادند و گفتند باید دریک سالگی عمل شود و ما هم همین کار را کردیم. ولی متأسفانه این اشتباه بود و بعدها که متوجه شدند مشکل محمدرضا اصلا این بیماری نبوده است متوجه شدیم که اصلا نباید او را تحت عمل قرار می‌دادیم؛ یعنی اصلا نحوه بیماری او به‌گونه‌ای بوده که هم نباید تحت عمل قرار می‌گرفت هم نباید آمپول می‌زد هم نباید زمین می‌خورد اما چون همه اینها را بسیار دیر متوجه شدیم تقریبا دیگر همه این اتفاقات افتاده بود! به هر حال بعدها فهمیدیم که آن تورفتگی شست‌ها نخستین علامت همین بیماری بوده نه هالوکسؤالگوس.

• چه شد که متوجه شدید محمدرضا بیمار است؟

محمدرضا تا 4 سالگی هیچ نشانه‌ای جز همان شسصت پا نداشت اما در 4سالگی وقتی داشت رختخواب برادر کوچکش را می‌آورد زمین خورد و از همان زمان بیماری خودش را نشان داد.

• در همان زمان که با این بحران مواجه شدید پسر دوم‌تان هم خیلی کوچک بود. چطور با این شرایط به او رسیدگی می‌کردید؟

بله، دقیقا همان روزی که محمدرضا برای بار اول زمین خورد و این مشکل آغاز شد محسن پسر دوم‌ام 20 روزه بود. آن اوایل واقعا نمی‌فهمیدم چه می‌کنم. ما حتی گاهی صبح‌ها و روزهای تعطیل با پزشکان قرار داشتیم. واقعا اگر مادرم نبود نمی‌دانم چه می‌شد. همان زمان صبح محسن را شیر می‌دادم و بچه‌را تحویل مادرم می‌دادم. در طول روز هم که من نبودم خواهرم که او هم بچه کوچک داشت به محسن شیر می‌داد.

• این بیماری از پدر و مادر به ارث رسیده؟

به ما گفته‌اند این بیماری از طریق ما به محمدرضا منتقل نشده اما یک بیماری ژنتیک است که احتمال دارد از نسل‌ها قبل به محمدرضا رسیده باشد.

• بعد از گذشت این همه سال علم هیچ پیشرفتی در مورد این بیماری نداشته است؟

نه، تنها یک دارو وجود دارد که آن هم درمانی نیست و فقط کنترل‌کننده است. ما مرتب با دکترش در تماسیم. اما هنوز اتفاق جدیدی نیفتاده.

• همسرتان چطور هم به این امور می‌رسید هم زندگی را می‌گرداند؟

صبح‌ها سر کار می‌رفت. رئیس‌ و همکارانش هم به‌شدت همکاری می‌کردند و اگر جایی کاری ناتمام می‌ماند کمک حالش بودند. بعد از ظهر هم که می‌آمد به کارهای محمدرضا می‌رسید. او خیلی کمک و پشتیبانم بود؛ بدون او واقعا نمی‌توانستم.

• برادرش با این موضوع راحت کنار آمد؟

محسن همیشه کمک محمدرضا بود و هرگز ندیدم از کسی در مورد محمدرضا سؤالی بپرسد یا بیماری‌اش را مطرح کند. فقط زمانی که هر دو بچه بودند کمی سخت بود چون محمدرضا می‌خواست پا به پای محسن بدود و خب نمی‌شد اما در کل محسن همیشه مواظب محمدرضا بود هنوز هم همینطور است.

• واکنش دیگران طوری نبوده که شما و محمدرضا را آزار دهد؟

نه، من از همان اول هم به محمدرضا گفتم اگر هم کسی چیزی می‌گوید دل می‌سوزاند طبیعی هم هست. من هم وقتی بچه مریضی در خیابان می‌بینم دلم می‌سوزد ولی مردم منظور بدی ندارند.

• شما در طول دوران تحصیل محمدرضا کنارش بودید؟

وقتی دبستان می‌رفت می‌توانست به راحتی بنشیند و بنویسد برای همین خودش می‌رفت اما کلاس پنجم که بود یک‌بار دیگر زمین خورد و دستش درگیر شد و از آرنج دست راستش قفل شد. بعد از آن دیگر نمی‌توانست بنشیند و بنویسد و باید می‌ایستاد اما در راهنمایی خودم کنارش بودم؛ یعنی او را مدرسه غیرانتفاعی ثبت‌نام کردیم که تعداد بچه‌ها کم باشد و کادر مدرسه هم بتوانند مواظب محمدرضا باشند. چون دارو مصرف می‌کرد نباید معده‌اش خالی می‌ماند. من برایش ناهار می‌بردم و اجازه می‌دادند که بیاید در ماشین ناهارش رابخورد و دوباره به مدرسه برگرددیا اگر گاهی کاری پیش می‌آمد سریع خبرم می‌کردند و خودم را می‌رساندم ولی کارهای درسی‌اش را خودش انجام می‌داد. مدیر مدرسه‌اش در راهنمایی همزمان با دبیرستان رفتن محمدرضا مدیر یک دبیرستان شد و من او را همان مدرسه ثبت‌نام کردم اول و دوم دبیرستان هم همینطور بود و چون بچه آرامی بود هرگز با کسی مشکلی نداشت. هم مدیرش حواسش به محمدرضا بود و هم بچه‌ها با او دوست بودند و هیچ‌وقت از کسی شکایت نداشت که اذیتش می‌کنند. تابستان سالی که می‌خواست به سال سوم برود یک روز نشست روی دسته مبل و گفت پایم یک صدایی داد بعد از همان جریان دردش شروع شد طوری که اصلا نمی‌توانست پایش را زمین بگذارد. بعد از آن مشکلات جدیدی شروع شد. دیگر نمی‌توانست روی هر صندلی‌ای بنشیند و… .

• محمدرضا در دبیرستان رشته ریاضی می‌خوانده. چطور به این درس‌های سنگین می‌رسید؟ مخصوصا در سال سوم که درگیر با بخش جدیدی از بیماری‌اش شده بود؟

درسش خیلی خوب بود اما سال سوم که برایش آن مشکل پیش آمد اصلا دارو پیدا نمی‌شد. 4‌ماه طول کشید تا دارو را پیدا کردیم. تمام آن مدت مدرسه نرفت. آذرماه بود که بالاخره به مدرسه رفت. اما یک روز تماس گرفتند بروم. وقتی رفتم دیدم نمی‌تواند بنشیند و حالش خیلی بد است. دوباره به خانه برگشت و با همکاری مدیر و معلمانش در خانه درس خواند. معلم‌هایش هر زمانی که فرصت داشتند به خانه می‌آمدند و درس می‌دادند؛ صبح و بعدازظهر. بعد از دیپلم خودش تمایل داشت که باز هم ریاضی را ادامه بدهد اما مشاوره‌های بسیاری کردیم و همه گفتند با این شرایط، رشته انسانی برایش بهتر است. امتحان تغییر رشته داد و وارد رشته انسانی شد.

• محمدرضا الان کارشناس روزنامه‌نگاری است؛ چه شد که در این رشته تحصیل کرد؟

وقتی استادهایش با او صحبت کردند که کدام رشته‌ها برای او مناسب‌تر است از میان همه آنها روزنامه‌نگاری را دوست داشت و انتخاب اولش هم بود.

• تمام دوره کارشناسی را درکنار محمدرضا بودید، در این‌باره بگویید.

در اغلب کلاس‌ها همراهش بودم. من جزوه‌ها را می‌نوشتم اما خودش می‌خواند. همیشه درسش را خودش می‌خواند.

• در دانشگاه برخوردها با او چگونه بود؟

روزهای اول که فکر می‌کردند بیماری او مادرزادی است به وضوح نزدیکش نمی‌شدند و فاصله می‌گرفتند. خیلی هم دلم می‌گرفت حتی فکر می‌کردم شاید یک علت فاصله گرفتن‌شان حضور من باشد اما بعدها وقتی شناخت بیشتر شد و بچه‌ها پرسیدند که آیا این امکان وجود دارد که از محمدرضا در مورد بیماری‌اش سؤال کنند و من گفتم که ناراحت نمی‌شود و وقتی محمدرضا جریان بیماری‌اش را در سایت مشترک بچه‌های دانشگاه توضیح داد رفتار همه عوض شد. راحت به او نزدیک شدند و الان تقریبا با همه صمیمی است. البته آن اوایل خودش هم اصلا بین بچه‌ها نمی‌رفت نهایت فاصله‌ای که از من می‌گرفت این بود که تا دم در کلاس برود ولی من سعی می‌کردم او بین بچه‌ها باشد که خدا را شکر پس از مدتی این اتفاق افتاد.

• خودش از اینکه شما همیشه همراهش بودید ناراحت نمی‌شد؟

نمی‌دانم، شاید؛ اما به هر حال من نمی‌توانستم رهایش کنم؛ اگر ناخواسته زمین می‌خورد یا کسی که نمی‌د‌انست شوخی‌ای می‌کرد، من اصلا دلم آرام نمی‌گرفت تنهایش بگذارم. همیشه هم وقتی می‌بینم بچه‌هایی که بیماری‌ای دارند تنهایند نگران می‌شوم. شاید هم این ایراد من است که همیشه نگرانم.

• در دانشگاه همه از شما به‌عنوان یک مادر نمونه نام می‌برند و حتی استادها پیشنهاد دادند به شما یک مدرک افتخاری داده شود. نظر خودتان در این‌باره چیست؟

من اصلا چنین فکری نمی‌کنم! مادر نمونه؟! به‌نظر من هر مادر دیگری بود همین کار را می‌کرد. من ابدا فکر نمی‌کنم کار خاصی انجام داده باشم. همه مادرها اینگونه‌اند؛ مادری که 3معلول دارد یا در همین دانشگاه مادری که 4نابینا دارد، همه همینطورند من استثنا نیستم.

• اینطور هم نیست. بسیاری هستند که از بچه‌هایی که بیماری خاصی دارند مراقبت نمی‌کنند یا با رضایت خاطر این کار را نمی‌کنند.انگار نوعی اجبار است اما شما خودتان را وقف محمدرضا کرده‌اید.

ببینید من مطمئنم که خداوند هرچیزی که به من می‌دهد به‌خاطر او می‌دهد و واقعا فکر می‌کنم بزرگ‌ترین نعمتی که دارم محمدرضاست. من نمی‌خواهم بگویم من‌ آدم خاصی هستم اما حس می‌کنم خدا من را خلق کرده تا مواظب محمدرضا باشم؛ من بیشتر به محمدرضا وابسته‌ام تا او به من.

در مورد بیماری

• این بیماری چه نام دارد؟

آن زمانی که تشخیص دادند گفتند بیماری‌ای است به نام «میوزیت» و البته محمدرضا نوع پیشرفته‌اش را داشت که به آن میوزیت پیش‌رونده می‌گفتند اما حالا در جهان به آن «FOP» می‌گویند.

• وقتی زمین خورد چه اتفاقی افتاد که شما متوجه بیماری شدید؟

چند ساعت بعد از افتادنش دیدم روی استخوان کتفش چیزی مثل یک تخم‌مرغ بیرون زده است. همان شب به بیمارستان رفتیم. عکس گرفتیم و به پزشک ارتوپد هم نشان دادیم اما گفتند که ضرب‌دیدگی است و به مرور زمان خوب می‌شود. 15روز گذشت و آن حالتی که شکل یک تخم مرغ بود تمام کتفش را گرفت. دوباره خواستیم به پزشک مراجعه کنیم که همان موقع مجددا زمین خورد؛ خیلی آرام و در داخل خانه. وقتی بلندش کردیم دیدیم تمام زیر پوستش از زانوهایش تا زیر گردنش آب جمع شده است. از همان موقع فهمیدیم با یک بیماری عادی مواجه نیستیم و به پزشک‌های متفاوت رجوع کردیم؛ از پزشک مغز و اعصاب و ارتوپد گرفته تا پوست. به‌خاطر همان آبی که زیر پوستش جمع شده بود پزشکان پوست آزمایش‌های زیادی کردند.

جلسات علمی برگزار می‌کردند و محمدرضا برای‌شان شده بود موضوع جالبی برای پژوهش. حتی به محمدرضا 40عدد پنی‌سیلین 800هزار دادند برای اینکه آن زمان فکر می‌کردند بیماری پوستی است؛ چون پوست محمدرضا کاملا سفت شده بود و چسبیده بود به استخوان. اصلا تکان نمی‌خورد و به‌شدت داغ بود. بعد از اینکه ما تعداد زیادی از آن آمپول‌ها را زده بودیم که همه‌شان برای محمدرضا ضرر داشت دکتر از پشت گوش محمدرضا بیوپسی گرفت، آزمایش‌های متعدد انجام داد و بعد فرستادند آمریکا تا جوابش بیاید. نزدیک به 20 روز طول کشید تا متوجه شوند این موضوع به روماتولوژی مربوط است. پس از آن دکتردواچی در بیمارستان شریعتی، محمدرضا را دید. ایشان به محض دیدن شرایط بیماری گفت که برویم پیش دکتر ناصح چون او می‌داند که در مورد این بیماری با چه کسانی می‌شود صحبت کرد. وقتی به ایشان مراجعه کردیم گفتند استادشان در لندن دارد روی این بیماری تحقیق می‌کند. بعد از آن دیگر شورای پزشکی تشکیل شد و از استاد آقای دکتر ناصح پذیرش گرفتند تا محمدرضا را بفرستند چون اصلا خودشان چیزی از این بیماری نمی‌دانستند.

• یعنی این بیماری با ضربه خوردن خودش را نشان می‌دهد؟

بله. الان یکی از بچه‌هایی که در ایران این بیماری را دارد پایش به لبه پله خورده و برای چنین اتفاق ساده‌ای ویلچری شده است.

• این اتفاقات در چه سالی رخ داد؟

مراجعات به پزشک سال 73 بود اما تا کارهای اعزام به خارج از کشور انجام شود دیگر اردیبهشت 74بود.

• مکاتبات با آن پزشک در لندن را شورای پزشکی انجام می‌داد؟

تک‌تک مکاتبات را شخص دکتر ناصح انجام دادند.

• هزینه سفر را چه‌کسی پرداخت کرد؟

هزینه‌های سفر با خودمان بود. کمک مالی‌ای نمی‌کردند فقط چون زمان بعد از جنگ بود و دلار به سختی پیدا می‌شد دلار دولتی در اختیارمان گذاشتند. 19 اردیبهشت بود که محمدرضا همراه با پدرش به خارج از کشور اعزام شدند. دکتر در آنجا فقط یک جلسه محمدرضا را دید و با گرفتن عکس در همان جلسه تشخیص دادند که محمدرضا مبتلا به میوزیت پیش‌رونده است البته اینجا هم وقتی اعزامش کردند دیگر می‌دانستند چه بیماری‌ای دارد منتها چیزی از این بیماری نمی‌دانستند و 8ماه هم گذشته بود اما آن خانم در خارج از کشور داشت روی این بیماری تحقیق می‌کرد. آن زمان اصلا نمی‌دانستند در آسیا هم چنین بیماری‌ای وجود دارد.

• پس از تشخیص بیماری چه کردند؟

گفتند در مورد این بیماری اطلاعات زیادی در دست نیست و فقط یک شربت برای کنترل کردن آن وجود دارد، راه درمانی هم که می‌گفتند فعلا وجود ندارد.

• آن دارو کمکی کرد؟

بله، محمدرضا وقتی آن دارو را گرفت چانه‌اش کاملا به سینه‌اش چسبیده بود و دیدن برایش سخت شده بود اما آن دارو بیماری را متوقف کرد و به مرور زمان تا حدی بدنش نرم شد و چانه‌اش فاصله گرفت اما مشکل دارو این بود که روی دستگاه گوارش تأثیر منفی داشت و نمی‌شد به‌صورت مداوم استفاده کرد.

• هنوز هم از آن دارو استفاده می‌کند؟

بله هرشب؛ منتها آن شربت برای اطفال بود و بزرگسالان امکان استفاده از آن را ندارند. الان شیافش را استفاده می‌کند.

• برای تهیه دارو چه می‌کنید؟

از خارج از کشور تهیه می‌کنیم چون اصلا این دارو در ایران وجود ندارد. با اینکه این دارو شاخه‌ای از ایندامتاسین است و در اینجا وجود دارد و حتی داروهای مرتبط با آن هم وجود دارد اما خود این دارو نیست.

• هزینه این دارو چقدر است؟

هزینه‌اش خیلی تغییری نکرده تقریبا مبلغ ثابتی است. به پول امارات یک بسته پنج‌تایی آن 18درهم است.

• برای این بیماری هم مثل بیماری‌های خاص دیگر انجمنی وجود دارد؟

بله انجمن دارند ولی نه داخل کشور، چون تعداد این بیماران در کشور ما حداکثر به 10نفر می‌رسد اما در آمریکا انجمنی برای این بیماری وجود دارد که برای این بیماران در سراسر جهان است.

• برای تهیه این دارو بهزیستی و دولت کمکی نمی‌کند؟

چون تعداد بیماران در ایران کم است کاری نمی‌کنند. می‌گویند نمی‌شود برای 10نفر سرمایه‌گذاری و این دارو را وارد کرد. نکته دیگری هم وجود دارد این است که چون محمدرضا نخستین نفر بود همه آزمایش‌ها روی او انجام شد. الان اکثر کسانی که در ایران این بیماری را دارند با همین دارو بیماری‌شان کنترل شده و زندگی عادی‌تری دارند؛ بنابراین برای مسئولین این بیماری آنقدر جدی نیست.

منبع: همشهری